6月27日
一名身患稀有病的90后女孩
走400米路单独回家后
满头大汗录了一段视频
为自己点赞
“我走到家了!我好凶猛啊!”
被许多网友盛赞
现在,原视频已有网友留言2.8万条:
姑娘加油
你这样真的很漂亮
400算个啥,
下个月你还要走4000米
女孩名叫沈琳
浙江绍兴人,1993年出世
2017年被确诊为
脊髓小脑共济失调症(SCA3)
从前她和许多一般女孩相同
期望趁年青到远方看看
但是疾病改变了全部
作业两年攒了10万元
预备出国留学
沈琳自小就很要强
爸爸在她刚出世不久就出了事故
之后长期卧病在床
一向由妈妈照料整个家
2011年,爸爸逝世时她18岁
沈琳很尽力
大学毕业后
她在杭州一家医疗器械公司做翻译
常常出差,去德国、新加坡做展会
尽管很累,也坚持下来了
作业之余
她报了法语班,学了一年法语
还兼职做过模特
两年时刻总算攒够10万元
做好了出国预备
一个检测陈述把她的方案瞬间打乱
确诊脊髓小脑共济失调症
逐步被掠夺一切运动才能
2017年
沈琳的身体呈现了一些问题
说话哆嗦,面部肌肉抽搐跳动
喝水吃饭会呛到,眼睛看远处有重影
平地走路也会绊一下
她咨询了学医的朋友
朋友告诉她,她得的可能是
遗传性脊髓小脑共济失调
一种稀有病
所以,她做了一个基因检测
陈述显现
“契合SCA3致病特征
主张结合临床进一步剖析”
她确诊了
2017年11月沈琳收到的基因检测陈述。
“妈妈,怎么办
你的女儿又病了”
为了不让妈妈忧虑
尔后一年多的时刻
她一个人堕入惊骇
在本年的一档电视节目中
沈琳叙述了心路历程
但是,关于妈妈马晓梅来说
有一个心结也一向困扰着她
“女儿得了稀有病,24岁今后呈现症状,
她隐瞒了我一年的时刻。
这个工作想起来我的心就很痛,
至少在一年的时刻里她在单独接受。”
小时候的沈琳和妈妈。
在节目里,沈琳向妈妈坦言
自己挑选刚强的原因
“你用柔弱的膀子挑起整个家整整18年,
妈妈,怎么办,
你的女儿又病了。”
她期望妈妈不必那么一向刚强
“女儿尽管力气小,
但仍是能够借你膀子,让你靠靠的。”
这对母女
挑选一起英勇面临
节目里
沈琳说给妈妈的心里话
👇
我本年30岁,知道你现已31年了。92年你和爸爸成婚,嫁给了爱情,93年你第一次见到了我,还没来得及快乐,爸爸的病让整个家堕入了阴霾。
你擦去口红,用柔弱的膀子挑起整个家整整18年,我的国际有了两个爸爸,一个令我伤心的病爸爸,一个令我害怕的女爸爸。
妈妈,怎么办,你的女儿又病了,在你本来十分困难能够含饴弄孙,享用退休日子的年岁,你知道后又笑着一挥而就地从头挑起刚放下了一半的重担。
一切人都认为母则刚来奖励你,但我翻看你少女时期尘封的照片时,你的横冲直撞、自在洒脱,温顺的笑颜里透出的那一股顽强,那个刚,清楚便是你骨子里的东西。
妈妈,其实你能够不必那么一向刚强,女儿尽管力气小,但仍是能够借你膀子,让你靠靠的,我也想再见见那个抹着红唇,笑颜如花的洒脱女子。
每天操练、复健
拍视频去协助一些人
在妈妈的陪同下
沈琳开端复健
疾病让她失去了对身体的操控
2020年5月,她崴了脚踝
手术出院后只能坐轮椅
她不断地提示自己
“你得慢,否则摔了愈加慢。”
2020年冬季
她跟着专业的健身教练操练
两个月后
她能够用步行器代替轮椅了
她每天坚持操练
操练英语,来操练口腔和舌头的灵敏度
做肌肉操练,练平衡操
做引体向上、深蹲、单侧踮脚
……
在她的抖音账号里
大多是她的操练视频
视频里的她,总是笑盈盈的
她曾说
“我拍视频,
是期望自己能说一些话,做点事,
协助一些人。”
“我不确认现在的坚持是否有用,
但我确认抛弃,
就等于把自己的人生直接丢进臭水沟。”
加油你真的凶猛
来历:浙江新闻、@在在在这里啊、天津卫视、自PAI微信大众号、网友谈论等
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